Een autistische crisis is iets wat niemand wil ervaren. Het is iets naars, iets wat vreselijk veel energie kost. Iets wat je het liefst wil voorkomen, maar wat niet altijd lukt of kan. Begin vorige maand (februari) kwam ik in een autistische crisis terecht. Het heeft vijf weken geduurd voordat ik kon zeggen dat ik er nagenoeg geen last meer van had. Vijf weken inderdaad… Iets meer dan een maand.
Het nare is dat zo’n autistische crisis op elk moment getriggerd kan worden. Door een berichtje van iemand, door een mededeling, door een bijeenkomst. Het maakt niet uit wie of wat de bron is en hoe ik iets tot mij krijg. Als ik daarvan dusdanig in de stress schiet, beland ik in mijn autistische crisis. Helaas zit ik op dit moment alweer in een crisis. Een nieuwe. Eentje waarvan ik had gehoopt dat dat nog zeker twee jaar zou duren.
Als ik naar mijn huidige en vorige crisis kijk, verloopt het vaak ongeveer hetzelfde. Ik krijg last van dezelfde dingen en het duurt ongeveer net zo lang. Dat vind ik soms wel beangstigend en vervelend en al helemaal als ik net uit een crisis ben gekropen.
Ik zal het verloop van mijn autistische crisis opdelen in verschillende fasen.
Fase 1: start van crisis (1 tot 2 dagen, eerste week)
Als ik iets stressvols ervaar, schiet ik meestal niet meteen in de autistische crisis. Mijn hoofd heeft altijd wat tijd nodig om de dingen te verwerken en te herbeleven. Dat geeft mij vaak wel de tijd om op ‘moment suprême’ niet meteen in de crisis te schieten. Dat komt meestal een tijdje later. Toch is het wel eens voorgekomen dat ik direct in de autistische crisis schiet.
De eerste fase kenmerkt zich door heel, heel veel huilen. Als ik dan alleen al aan de stressor denk, begin ik te huilen en duurt het vaak een kwartier (ik heb het niet getimed, dus het kan ook makkelijk langer of korter duren) voordat ik mijn tranen weer kan drogen. Vaak begin ik een paar minuten na die tijd weer te huilen en duurt het weer een tijd voordat ik mijn tranen kan drogen. Die stressor spookt dan heel vaak door mijn hoofd, waardoor ik vaak aan het huilen ben. Ik heb dan vaak ook het gevoel dat ik alleen maar aan het huilen ben.
Mijn eetlust vermindert en niks smaakt lekker. Ik begin dan ook minder te drinken. Ik slaap nog slechter. Ik ben vroeg wakker (vaak rond 4 uur), dan gaat mijn hoofd aan en wil niet meer uit. Ik kan mij ook niet meer concentreren op mijn werk. Mijn hoofd zit propvol. Ik laat mijn ritme los, omdat ik moet zien te overleven. Alles kost veel meer tijd, moeite en energie. Sommige dingen lukken ook niet meer.
Doordat alles zo vreselijk veel energie vraagt, verlies ik gewicht. Ik probeer altijd ‘normaal’ te blijven eten, omdat ik weet dat het belangrijk is, maar dat lukt niet altijd. Ik zit immers vol met emoties. In deze fase ervaar ik vaak nog niet de gevolgen van het minder eten en drinken. Dat komt in fase 3.
Fase 2: iets minder huilen (4 tot 5 dagen, eerste week)
In de tweede fase huil ik iets minder vaak, maar het kan wel op elk moment gebeuren. Ik merk dat vooral als iemand iets aardigs zegt. Dan huil ik ook, omdat ik het zo lief vind te midden van alle ellende. Mijn belastbaarheid is in deze fase ook nul, waardoor een overleg op het werk nog belastender is dan normaal.
Ik heb er in deze fase ook extra veel moeite mee als er een puzzelstukje niet klopt. Dit kan gebeuren als ik in een overleg zit, als ik aan het autorijden ben of met elk ander iets. Zodra er maar iets niet klopt, schiet ik in de paniek, omdat een puzzelstukje niet meer klopt. Gelukkig lukt het mij steeds beter om die paniekaanval aan te voelen komen. Ik ben nog niet zo ver dat ik die hele aanval niet krijg, maar ik ben al wel zo ver dat het mij steeds vaker lukt om niet meteen in huilen uit te barsten. Ik heb ook geleerd dat ik in deze fase zo goed als alles heel specifiek moet krijgen. Als iemand mij vraagt om iets op te zoeken, moet ik precies weten wat diegene wil. Dat heb ik altijd wel, maar nu heb ik dat extra. Die ‘afgewende’ paniekaanval krijg ik wel altijd na die tijd. Altijd. Als het bij een overleg gebeurd, dan zit ik na die tijd te huilen en kan ik ook geïrriteerd raken. Die irritaties zijn dan volledig gericht op mijzelf. Dat het overleg heel moeizaam ging door mij, dat ik het niet goed deed, dat soort dingen.
Op mijn werk probeer ik ook zo min mogelijk berichten te sturen. Ik ben dan bang dat ik de verkeerde dingen zeg en ik vind ook heel snel dat ik het niet goed doe. Eigenlijk kruip ik dan het liefst zo ver mogelijk weg. En tegelijkertijd probeer ik ook mijn best te doen om niet te laten blijken dat ik mij zo vreselijk k#t voel. Dat ‘verstoppen’ doe ik niet bij iedereen en dat hoeft ook niet bij iedereen. En dan nog: verstoppen lukt mij alleen zolang er geen aardige dingen tegen mij worden gezegd en er geen moeilijke vragen worden gesteld. Tegelijkertijd vind ik het op dat moment ook heel fijn als iemand iets aardigs zegt.
Door het vele huilen krijg ik vaak hoofdpijn wat vaak overgaat in migraine. Die hoofdpijn/migraine duurt ook standaard een dag. Mede door die hoofdpijn begin ik ook te vechten tegen mijn tranen, omdat ik al zoveel heb gehuild. Dat werkt natuurlijk niet, maar ik ben het dan zat om steeds maar te zitten huilen.
In deze fase wil ik heel vaak niemand spreken. Ik wil dan niet praten. Met niemand. Tegelijkertijd voel ik ook een gigantische behoefte om juist wél met iemand te praten.
Aan het einde van de tweede fase merk ik dat mijn lichaam is uitgeput. Mijn spieren voelen zwak, ik ben buiten adem als ik twee stappen heb gezet, mijn wandelconditie is dan ook vrijwel altijd volledig weg. Ik voel een diepe vermoeidheid.
Fase 3: vermoeidheid met ziekig/misselijk gevoel (7 dagen, tweede week)
Die diepe vermoeidheid houdt zeker een week aan. Vaak krijg ik dan ook een ziekig gevoel met vlagen van misselijkheid. Vooral aan het begin van de dag. Aan het einde van de middag gaat het dan vaak weer wat beter. Dat herhaalt zich vervolgens iedere dag. Het is echt een strijd om dan de dag door te komen.
Ik begin dan ook te merken en zien hoeveel energie mij de week ervoor heeft gekost. Ik begin het gewichtsverlies te voelen. Doordat mijn buik invalt heb ik extra veel moeite om gewoon te blijven eten, omdat ik weinig naar binnen krijg. Dat zorgt er ook weer voor dat ik nog sneller buiten adem raak en mij snel duizelig voel. Ik zit dan volledig in de overlevingsmodus.
Fase 4: ik begin een beetje op te krabbelen (7 dagen, derde week)
In deze fase begin ik uit mijn diepste dal te krabbelen. Ik eet weer normaler, mijn lijf verbrandt niet meteen in de eerste tien minuten na de maaltijd alle energie. Vaak krijg ik dan wel weer een terugval. Dan blijkt het dat mijn belastbaarheid nog heel erg laag is. Ik vind het vaak wel prettig om te merken dat ik uit mijn diepste dal begin te klimmen. Tegelijkertijd begin ik dan ook te balen dat ik al drie weken onderweg ben.
Wel krijg ik langzaam weer het idee om mijn ritme weer terug te gaan pakken. Dat het goed is om weer te proberen om rond 9 uur te beginnen met werken, zodat ik mijn Volcolon alvast voor de standup kan nemen. Dat lukt op dat moment nog niet elke dag, maar elke dag dat het wel lukt, voelt als eentje gewonnen.
Als ik in de vorige fasen niet heb gewandeld, probeer ik dat ook weer een beetje op te pakken. Eerst loop ik dan een rondje van 2,4 kilometer wat dan ook als heel lang en ver voelt. Een volgende afstand is vaak 5 kilometer en langzaamaan kan ik weer meer kilometers lopen. Als ik in de vorige fasen wel een beetje ben blijven wandelen, val ik wat minder ver terug, maar voelt 5 kilometer alsnog als erg ver.
Op mijn werk merk ik ook dat mijn belastbaarheid weer iets is toegenomen. Alles vergt nog steeds meer tijd en het duurt ook wat langer om te herstellen van een afspraak, maar ik kan wel weer aanhaken bij een afspraak zonder echt bang te zijn dat ik moet huilen.
Fase 5: besef (7 dagen, vierde week)
In deze fase begin ik mij te beseffen wat er allemaal is gebeurd, hoe heftig het was, hoe ik erop heb gereageerd en dat ik weer aan het opkrabbelen ben. Deze fase kan makkelijk een week duren. Vaak ervaar ik dan nog steeds vermoeidheid. Die vermoeidheid voelt vaak zelfs heftiger dan in de eerste twee weken. Dat komt doordat ik in de eerste twee weken alleen maar in de overlevingsmodus heb gestaan. In deze fase begin ik weer wat meer te leven en daardoor voel ik de ‘echte’ vermoeidheid. En het besef is vaak ook heftig.
Fase 6: Afsluiting (7 dagen, vijfde week)
In de laatste fase kan ik de crisis ‘afsluiten’. Het heeft dan geen grote impact meer op mijn functioneren. Ik kan dan ook mijn ritme weer volgen. Ik kan weer plezier ervaren. Ik ben er weer.